Der er mange måder, man kan beskrive Henrik på.
Man kan starte sådan her:
Beskrivelse 1
Henrik er partner i et firma, som bl.a. arbejder med søgemaskineoptimering og hjemmesider. Grundet de komplicerede visumregler er det nemmest for ham og hans Filippinske kæreste at mødes i f.eks. Thailand, så det gør de det så ofte, det kan lade sig gøre. Som såkaldt ”digital nomade” kan Henrik arbejde hvor som helst, så længe han bare har sin computer og en hurtig internetforbindelse. Således er det ikke ukendt for ham at skifte kontoret ud med en lidt mere eksotisk kontorplads under sydligere himmelstrøg, for han holder nu så meget af varmen. Han har fire fastansatte medarbejdere og en del freelancere tilknyttet sit firma. Han har også et ejendomsfirma i Spanien. Henrik elsker god mad og vin og at hænge ud med sine kammerater.
Man kunne også beskrive ham således:
Beskrivelse 2
Henrik har den medfødte neuromuskulære sygdom muskelsvind, som giver ham omfattende funktionsnedsættelser, herunder begrænset bevægelighed, så han nu kun kan bruge hænderne. Han har siddet i kørestol fra han var 16 år gammel og i de sidste 12 år har en respirator hjulpet ham med at trække vejret.
Ingen begrænsninger
Uanset hvordan man beskriver Henrik, står det klart, at han ikke er helt som andre. Den tendens, som mange mennesker ubevidst har til at sætte begrænsninger op for sig selv, lider han helt bevidst ikke af. Han siger:
”Jeg har aldrig ladet mig stoppe af, at jeg har muskelsvind.”
Men hvor kommer den ukuelighed fra? Henrik forklarer:
”Mine forældre stillede samme krav til mig som til min lillesøster, som ikke er handicappet. Jeg skulle klare mig præcis som mine jævnaldrende. Der har aldrig været særregler for mig. Det er bare sådan jeg har lært, at tingene skal være.”
I skolen var Henrik en populær dreng med gode kammerater. Han levede sit liv på linje med andre børn – selvom sygdommen gjorde, at han ikke havde lige så mange kræfter. Hans venner hjalp ham op igen, når han rodede rundt på jorden efter et fald. Han løb ikke rundt og sparkede til en fodbold, men han var både kvik og sjov – ”og det er jeg stadig”, tilføjer han lunt.
Først kom kørestolen, så respiratoren
Ved konfirmationsalderen tog han et styrt på en cykel og brækkede benet. Det blev starten på et liv i kørestol.
Selvom det er et almindeligt vilkår for folk med den type muskelsvind, som Henrik har, regnede han ikke med, at en respirator ville blive nødvendig for ham. Her tog hans stædighed over og i tre år kæmpede han i tiltagende grad med at trække vejret. Hans krop var så meget på overarbejde, at han til sidst vejede blot 43 kilo, og han måtte endeligt modvilligt overgive sig til respiratoren.
Som at rejse med et rockband
”At rejse er at leve”, skrev H. C. Andersen. Henrik’ egen holdning er helt i tråd med eventyrfortællerens:
”Man kan aldrig få for mange oplevelser! Selvom det er bøvlet at rejse, så giver min BPA-ordning mig jo mulighed for at opleve verden. Det er sundt og komme ud og se hvordan verden fungerer, også selvom man sidder i kørestol.”
I Henrik’ tilfælde kan han dog ikke spontant lige hoppe på et fly. Henrik fortsætter:
”Når jeg rejser, er det jo som et rockband med al det grej, jeg er nødt til at have med. En kørestol, en respirator, og en hel masse andet udstyr. Samtidig skal jeg jo også have en ekstra hjælper med. Der er som regel altid problemer, når man rejser med fly, da det kan være svært at overbevise personalet om, at man skal have 400 kg overvægt uden beregning med sig. De har også ofte svært ved at finde ud af, hvordan man laster en person med respirator, da man som regel er nødt til at bøje reglerne for lufthavnens generelle procedurer. Det går som regel, men kræver da lige et par timers diskussion hver gang.”
- 96 gør det hele muligt
At leve et så aktivt liv med rejser, forretningsmøder, middage ude og vedligeholdelsen af et stort netværk ville være umuligt uden den §96 Borgerstyret Personlig Assistance-ordning, som betyder, at Henrik får hjælp 24 timer i døgnet. Selvom han ikke har tendens til at bekymre sig, er det stressende:
”Man er altid bange for at miste sin BPA-ordning, for uden den kan sådan en som mig jo ikke eksistere. Jeg ville ikke kunne rejse, ikke kunne arbejde, jeg kunne ikke holde møder – det ville være en katastrofe.”
Idoler med gejst
Henrik’ egne idoler er primært iværksættere og forretningsfolk som Lars Tvede og Martin Thorborg. Han ser op til deres gejst og det faktum, at de ikke lader sig bremse.
Disse træk kunne man såmænd også bruge til at beskrive Henrik selv.
I ingen af de roller, man kunne bruge til at beskrive ham: Iværksætter, forretningsmand eller slet og ret: Som person – lader han sig begrænse af sit handicap. Han slutter:
”Jeg har meget svært ved at acceptere et ”Nej”. Hvorfor skulle jeg dog det? Jeg ser altid muligheder frem for begrænsninger.”