Linda er gift med Allan. Her fortæller hun om livet som ægtefælle til en handicappet og kampen mod kommunen.
…
Ikke ulig så mange andre familier med handicappede, måtte Linda og Allan kæmpe en årelang og ekstremt opslidende kamp med kommunen for at få den hjælp, de havde ret til, brug for og krav på.
Linda beskriver sin oplevelse af et sagsforløb, hvor kommunens medarbejdere over en årerække bevidst trak sagen i langdrag; hvor de blev mødt med mistænksomhed og noget, der ligner en personlig vendetta, samt direkte modarbejdende, løgnagtig og obstruerende adfærd.
Efter seks og et halvt års opslidende krig imod kommunen fik Allan endelig den borgerstyret personlig assistance-ordning, han havde krav på.
Den lange kamp mod kommunen er dog ikke gået sporløst hen over familien. Det er ikke uden en vist mål af bitterhed, Linda fortæller om deres kamp. Samtidig har hun også kunne hente en vis energi i det raseri, der kom af at blive så uretfærdigt behandlet. Men hvordan kommer man egentligt igennem sådan en omgang?
Linda er ikke i tvivl, hvis andre handicappede skulle møde modstand hos kommunen:
”Gør dig klart hvad du har RET til og KRAV på! Hver gang jeg var ved at give op og ikke orkede mere, kunne jeg jo bare spørge mig selv: ”Men kan Allan da passe sig selv?” Og det kunne han jo ikke! Manden er jo stadig lam i ryggen og afhængig af andres hjælp 24 timer i døgnet uanset om jeg orker at kæmpe mod kommunen lige den dag eller ej.”
Samtidig var det vigtigt at holde fast i en eller anden form for normalitet. Linda og Allans store soveværelse har derfor dannet ramme om mange gode sociale sammenkomster, hvis han havde en dårlig dag og ikke kunne forlade sengen. Der er både rykket en hel julefrokost ind omkring ham med sild og snaps, og bridge-bordet er også mere end en gang hevet ind til en spilleaften med et vennepar.
At holde fast i normaliteten betyder f.eks. også at den lift, de har fået sat op ude i værkstedet, bliver brugt flittigt.
Linda griner:
”Han elsker jo at få olie under neglene og pigerne syntes, at det er så sjovt, når de skal hjælpe ham på værkstedet. Der har jeg holdt meget fast i, at han selv skal ordne det, han kan. Så han skruer lidt på tingene og laver småreparationer og kommer luft i min cykel.”
Ægteparret har også meldt sig ind i et lokale badebroslaug, hvor de har samlet ind til en badestol til handicappede, som man må låne gratis. Det er en meningsfuld måde at møde andre og gøre noget godt og rart for andre personer med handicap.
Linda fortsætter:
”I virkeligheden er det jo på måde MIG, der har fået hjælp med den BPA-ordning. Allan mærker ikke som sådan nogen forskel, for da vi ikke havde udefrakommende hjælp, så var der jo ingen anden vej end at jeg selvfølgelig hjalp ham. Men nu er jeg jo også blevet ældre. Jeg var ærlig talt ved at bukke under til sidst af at skulle være oppe og vende ham hver 2. time natten igennem for at undgå liggesår mv. Det var nogle gange lidt af et fængsel.”
Med en hjælpeordning, som giver Allan hjælp døgnet rundt, er ægteparret fra Samsøs livskvalitet blevet bedre.
Linda fortæller:
”Jamen selvfølgelig blev man da irriteret, når man går op og ned ad hinanden hele tiden. Og så blev jeg jo simpelthen også træt. Så bliver ens lunte jo kortere.”
Nu kan de holde fri sammen, når Linda ikke har sine vagter. Så må medhjælperene være den, der henter ting, åbner døre osv.
For at få et reelt frirum, holder Linda fri hver tirsdag, hvor hun f.eks. tager ind til Aarhus og går en tur på strøget. Når hendes veninder tilbyder at tage med, takker hun pænt nej:
”Jeg har simpelthen brug for ikke at skulle forholde mig til andre end mig selv i de fire timer. Jeg holder jo meget af mine veninder, men tirsdagene er helliget alene-tid!”
En anden metode til egenomsorg er den nyindkøbte el-cykel, som Linda har investeret i.
Hun fortæller:
”Det er det bedste, jeg har gjort længe: Jeg cykler en god tur og bliver blæst igennem og får vind i håret – så kommer jeg jo hjem og har meget mere overskud og orker at være noget for Allan igen.”
I dag lever ægteparret et aktivt liv med ferier, køreture, koncerter og museer. De plejer deres venskaber og hygger sig med deres voksne søn.
Hertil siger Linda:
”Vi har høj livskvalitet, fordi vi har fået den hjælp, vi skal have. Uden §96 ville det jo ikke været gået sådan.”
…
Navnene i artiklen er opdigtede, da den berørte borger og vedkommendes pårørende har ønsket at optræde anonymt.